Det var en helt almindelig dag i december måned for tre år siden. Der var gråt udenfor, som det er de fleste dage i december. Min eksamensgruppe og jeg var tilpas kulrede efter alt for mange timer i en sportshal med alt for mange timers træning til vores idrætseksamen. 
Min telefon ringede, og jeg lod en af drengene tage telefonen, fordi vi af en eller anden grund lige der synes, at det ville være sjovt.

Det var min fars kone, der ringede, og jeg vidste også med det samme, da jeg så min studiekammerat i hovedet, at det var et af de opkald, som jeg nok selv skulle have svaret på. 

Han sagde til hende, at han ville finde mig og bede mig ringe tilbage, og så lagde han på. 

Der var lidt stille, og vi kiggede alle 4 over på ham, hvorefter jeg med en nok lidt for letsindig stemme spurgte, hvad hun ville. Han sagde bare: “Julie, det er rigtig alvorligt. Jeg tror lige, du skal ringe til hende”. Om han allerede der sagde, hvad der var sket, kan jeg slet ikke erindre. Jeg kan bare huske, at vi stod ude i redskabsrummet i sportshallen på læreruddannelsen, og at vi lige havde grinet over en sjov koreografi, som vi var ved at lave. 

Jeg gik ud i hallen og ringede, helt uvidende om alvoren af den ulykke der lige havde ramt.
Jeg kan huske, at de andre i respekt blev ude i redskabsrummet, og at jeg bare gik rundt i den store hal. Jeg kom til at tænke på, hvorfor man altid går rundt, når snakker i telefon, hvorefter jeg så blev afbrudt i mine tanker:

Julie, hører du hvad det er jeg siger?”

Det gjorde jeg ikke, nok mest fordi jeg ikke forstod eller ville høre det.

Min far havde den dag fået en hjerneblødning og skulle opereres samme aften, for ellers ville han dø.
Det blev et af de mest forfærdelige døgn, dage og uger i mit liv, senere måneder og nu år.

Vi vidste ikke, om han ville leve eller dø, vågne som en helt anden, være lam eller grøntsag. 
Vi stod med intet andet end følelsen af, at han lige der var blevet taget fra os pludseligt og uden varsel.

Barndomsminder

Jeg havde ikke nået at tale med ham inden han blev lagt i kunstigt koma, for at passe på hans hjerne. Så følelsen af at man manglede at sige en masse, ramte mig som et lynnedslag. 

Operationen gik efter planen og så godt som det nu kan gå. Jeg fortsatte min eksamen og besøgte min far på intensiv hver dag. 

Da han bevægede sin fod første gang, føltes det som et mirakel. Vi frygtede sådan, at han ville blive lam. Lige der tænkte vi ikke på hvor forandret en mand, der måske ville komme ud på den anden side.

Vi tænkte bare på at han kunne bruge sin krop. Det var det eneste, vi rigtig kunne forholde os til lige der. Vi turde slet ikke tænke på det andet, tror jeg. 

Det kom så senere. Jeg kan huske, at jeg tænkte på de søde særlinge, der igennem mit liv har figureret i gadebilledet, der hvor jeg bor. Tænk hvis min far bliver som “Dronningen”. Ham som altid går rundt med legetøjsfingerringe og en kongekrone med farvede plastiksten på hovedet. Der blev jeg bange. Tænk hvis min far skulle gå rundt som en eller anden “tosse”, undskyld udtrykket, i gadebilledet. Den tanke kunne jeg slet ikke bære.

Jeg kæmpede så videre med eksamen og blev selv ramt af roskildesyge. Af den grund kunne jeg ikke besøge min far nogle dage, fordi han ikke måtte risikere at blive udsat for smittefare. 

Afkræftet efter tre dages omgangssyge klarede jeg mig igennem min eksamen. Jeg fik 10 og var stolt. Samme dag havde jeg fået et billede samt en besked om, at far var vågen efter koma og virkede til at komme sig rigtig godt. Jeg lagde mig til at sove og glædede mig over at skulle besøge ham snart. 

To timer senere bliver jeg vækket ved at telefonen ringer. 

Far havde fået en hjerneblødning mere, ligesom han var begyndt at komme sig, og denne gang sad den et andet sted i hjernen, et langt mere alvorligt sted. Så nu ville store dele af min fars hjerne for evigt være skadet. 

Med mit studie ved jeg, at det betyder, at der er mindre rask hjerne tilbage til at kompensere for den syge del af hjernen. Det var værre end et mareridt, og lige der ved siden af ham bad vi til, at han ville få fred, hvis hans skæbne ville, at han skulle blive grøntsag. Dette scenarier kunne ingen forudsige og uvisheden var ubærlig. Det er svært at tage en beslutning om ikke at operere, for med hjernen ved man ALDRIG rigtigt. Lægerne løber derfor ikke denne risiko, med mindre de kan se på scanninger, at der ikke er noget at gøre. Så kort tid efter opkaldet stod vi deroppe og sendte far til operation for anden gang. 

Denne gang kom han sig slet ikke så hurtigt og et langt forløb var i vente. Der er selvfølgelig meget mere til den her historie og mange flere detaljer, men hvorfor vil jeg skrive om det her? 

Jo, det vil jeg, fordi jeg vil bryde tabuet om det at leve med en syg forældre og jeg vil bryde den skam, der kan ramme en. Skam fordi man føler, at man har mistet den man elskede, og at man måske hellere så, at vedkommende havde fået fred. Der hvor man føler sig allermest skamfuld og misforstået, er når folk siger: “Jamen, han er her jo stadig”, og man så skal se deres blik, når man siger, at man faktisk havde ønsket, at den man elsker havde fået fred. 

Min far med vores første barn <3

Det kan være så evigt svært at sætte sig ind i, at der faktisk er noget, der kan være værre end døden. Det er ofte sådan, at for rigtig mange mennesker er døden det mest forfærdelige en familie kan blive udsat for. Men når man som jeg har prøvet at miste, uden at der egentlig er tale om døden, så føles det som om, at døden pludselig ikke er det værste, der findes. Det føles lidt, som at blive fængslet eller sat på et mareridt af en rutschebanetur, der aldrig stopper. 
Det er et væld af paradokse og modstridende følelser, der fylder en. Det ene øjeblik følte jeg, at det var så uværdigt for ham og at det ville være bedre for alle, hvis han fik fred. Det andet øjeblik ønskede og troede jeg på fremskridt. Jeg var lykkelig over at han i det mindste stadig var der, så jeg kunne holde hans hånd. Det er altså en enorm sorg og kamp blandet med et evigt håb, der fylder i en hverdag med en hjerneskadet pårørende. 

Jeg vil bare så gerne opfordre til at tale mere åbent om ulykkelige situationer som denne, og minde om at det altid er rart at blive spurgt ind til, også selvom det er svært, også selvom det er længe siden.

For med en hjerneskadet pårørende eller med pårørende med andre sygdomme, vil det for evigt være svært og have store indvirkninger på hverdagen. 

Derudover er jeg bare kommet frem til, hvis du skulle stå i samme eller lignende situation som mig, hvor vigtigt det er, at finde ro i, at det du føler, er helt okay og normalt. Det er okay, at have et ønske om at du hellere ønskede døden for din pårørende end det I nu står i. Det er IKKE forkert og husk at det for andre kan være rigtig svært, hvis ikke umuligt, at forstå de følelser, hvis de ikke selv har stået der.

Det er også okay, at have svært ved at få besøgt og brugt tiden sammen med din pårørende som før, for det er ikke den samme person, som du kendte og måske endda kun skallen af det menneske. 

Du gør det bedste du kan, og dit liv skal også gå videre. <3 Julie